ஜெஸி நெல்சன் தனது இரட்டை மகள்கள் ஒரு பேரழிவு தரும் உடல்நலப் போருக்கு மத்தியில் ‘இன்னொரு தடையைச் சமாளிக்க வேண்டியிருப்பதை நினைவு கூர்ந்த பிறகு’ கைகளைப் பிடித்துக் கொண்டிருக்கும் அபிமான வீடியோவைப் பகிர்ந்துள்ளார்.

ஜெஸி நெல்சன் செவ்வாயன்று தனது இரட்டை மகள்களின் கைகளைப் பிடித்துக் கொண்டிருக்கும் ஒரு மனதைக் கவரும் வீடியோவைப் பகிர்ந்துள்ளார், அவர்களின் பேரழிவு தரும் உடல்நலப் போர்களுக்கு மத்தியில் வார இறுதியில் அழுததை வெளிப்படுத்தினார்.

34 வயதான லிட்டில் மிக்ஸ் நட்சத்திரம் மே 2025 இல் தனது முன்னாள் வருங்கால கணவர் சியோன் ஃபோஸ்டருடன் மகள்கள் ஓஷன் ஜேட் மற்றும் ஸ்டோரி மன்ரோவை முன்கூட்டியே வரவேற்றார்.

ஆனால் கடந்த மாதம், இரண்டு குழந்தைகளுக்கும் மரபணு நரம்புத்தசை நோய், ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி வகை 1 (SMA1) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது என்ற பேரழிவு செய்தியை அவர் வெளிப்படுத்தினார்.

இந்த நிலை முள்ளந்தண்டு வடத்தில் உள்ள மோட்டார் நரம்பு செல்களை பாதிப்பதன் மூலம் தசைகளை பலவீனப்படுத்துகிறது மற்றும் வகை 1 மிகவும் பொதுவான மற்றும் கடுமையான வடிவமாகும், மருத்துவ தலையீடு இல்லாமல் ஆயுட்காலம் இரண்டு வருடங்களுக்கும் குறைவாக இருக்கும் என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.

லைஃப் ஆஃப்டர் லிட்டில் மிக்ஸ் என்ற ஆவணப்படத்தில் தனது குழந்தைகளின் இதயத்தை உடைக்கும் நோயறிதல்களைப் பற்றி ஜெஸி திறந்து வைத்தார் மற்றும் இன்ஸ்டாகிராமில் அவர்களின் உடல்நலப் போரைப் பற்றிய புதுப்பிப்புகளை அடிக்கடி பகிர்ந்து கொள்கிறார்.

செவ்வாய்க் கிழமை காலை, அவர் தனது இன்ஸ்டாகிராம் ஸ்டோரிகளுக்குப் பின்தொடர்பவர்களுக்கு இரண்டு சிறுமிகள் தங்கள் கூடைகளில் ஒருவருக்கொருவர் அருகில் படுத்துக் கொண்டு ஒருவரையொருவர் கைகளைப் பிடித்துக் கொள்ளும் அபிமான கிளிப்பைக் காட்டினார்.

ஜெஸி நெல்சன் செவ்வாயன்று தனது இரட்டை மகள்கள் கைகளைப் பிடித்துக் கொண்டிருக்கும் ஒரு மனதைக் கவரும் வீடியோவைப் பகிர்ந்துள்ளார், வார இறுதியில் அவர்களின் பேரழிவு தரும் உடல்நலப் போர்களுக்கு மத்தியில் அவர் கண்ணீர் விட்டு அழுததை வெளிப்படுத்தினார்.

மே 2025 இல் முன்கூட்டிய மகள்களான ஓஷன் ஜேட் மற்றும் ஸ்டோரி மன்ரோவை வரவேற்ற 34 வயதான லிட்டில் மிக்ஸ் நட்சத்திரம் – கடந்த மாதம் இரு சிறுமிகளுக்கும் முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு வகை 1 இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

பாடகர் பென் இ. கிங்கின் கிளாசிக் ஸ்டாண்ட் பை மீ என வீடியோவை அமைத்தார், மேலும் சகோதரிகள் அயர்ந்து தூங்கும் அபிமான புகைப்படத்துடன் அதைத் தொடர்ந்து கைகளைப் பிடித்துக் கொண்டார்.

சனிக்கிழமையன்று சிறுமிகளின் சிறப்பு சாப்பாட்டு நாற்காலிகளைப் பார்த்தபோது அவர் கண்ணீர் விட்டதாக ஜெஸி வெளிப்படுத்திய பின்னர் இதயத்தைத் தூண்டும் புதுப்பிப்பு வருகிறது.

SMA1 முற்போக்கான தசை பலவீனம் மற்றும் விரயத்தை ஏற்படுத்துவதால், விழுங்குதல், உறிஞ்சுதல் மற்றும் சுவாசிப்பதில் கடுமையான சிரமங்கள் காரணமாக ஓஷன் அண்ட் ஸ்டோரிக்கு உணவுக் குழாய் தேவைப்படுகிறது, மேலும் அவர்களுக்கு கூடுதல் தோரணை ஆதரவை வழங்க பிரத்யேகமாக வடிவமைக்கப்பட்ட நாற்காலிகள் தேவைப்படுகின்றன.

இரண்டு நாற்காலிகள் வந்த பிறகு, அந்தக் காட்சி அவரது அம்மாவின் கண்களில் கண்ணீரை வரவழைத்தது, அது அவரது உடல்நலப் போருக்கு மத்தியில் ‘நாம் சமாளிக்க வேண்டிய மற்றொரு தடையின் நினைவூட்டல்’ என்று அவர் விளக்கினார்.

நாற்காலியின் புகைப்படத்துடன் அவர் எழுதினார்: ‘அப்படியானால், சிறுமிகளுக்கு நேற்று வந்த சிறப்பு உணவு நாற்காலிகள் தேவை, நேற்று அவர்களைப் பார்த்ததும் என்னால் அழாமல் இருக்க முடியவில்லை.

‘இது எனக்கு மிகவும் வருத்தமளிக்கிறது, ஏனென்றால் நாம் சமாளிக்க வேண்டிய மற்றொரு தடையை இது நினைவூட்டுகிறது. வேறு எந்த SMA அம்மாக்களும் இப்படி நினைக்கிறார்களா?’

ஜெஸ்ஸி தனது குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்வதுடன், SMA1 க்கு நிலையான ஹீல் ப்ரிக் சோதனையை விரிவுபடுத்துவதற்காக NHS க்காக பிரச்சாரம் செய்வதில் தற்போது கடினமாக உழைக்கிறார்.

தனது இரட்டைக் குழந்தைகளுக்கு சுமார் £1 செலவாகும் பரிசோதனை செய்து, விரைவில் கண்டறிந்து சிகிச்சை அளித்திருந்தால், அவர்களின் கால்களைக் காப்பாற்றியிருக்கலாம் என்று அவர் கூறியுள்ளார்.

லைஃப் ஆஃப்டர் லிட்டில் மிக்ஸ் (பார்த்தது) என்ற ஆவணப்படத்தில் தனது குழந்தைகளின் இதயத்தை உடைக்கும் நோயறிதல்களைப் பற்றி ஜெஸி திறந்து வைத்தார், மேலும் இன்ஸ்டாகிராமில் அவர்களின் உடல்நலப் போரைப் பற்றிய புதுப்பிப்புகளை அடிக்கடி பகிர்ந்து கொள்கிறார்.

செவ்வாய்க் கிழமை காலை, அவர் தனது இன்ஸ்டாகிராம் ஸ்டோரிகளுக்குப் பின்தொடர்பவர்களுக்கு இரண்டு சிறுமிகள் தங்கள் கூடைகளில் ஒருவருக்கொருவர் அருகில் படுத்துக் கொண்டு ஒருவரையொருவர் கைகளைப் பிடித்துக் கொள்ளும் அபிமான கிளிப்பைக் காட்டினார்.

அரசாங்கம் நிதியுதவியை முடுக்கி, 100,000 கையொப்பங்களை எட்டுவதற்கான செயல்முறையை விரைவுபடுத்த வேண்டும் என்று கோரும் மனுவைப் பெறுவதில் நட்சத்திரம் ஏற்கனவே வெற்றி பெற்றுள்ளது, அதாவது பாராளுமன்றம் அதை விவாதத்திற்கு பரிசீலிக்க வேண்டும்.

ஆனால் அவர் தனது மகள்களின் மருத்துவத் தேவைகளை கவனித்துக் கொள்ள தொடர்ந்து அழுத்தம் கொடுக்கிறார், புதிதாகப் பிறந்த இரத்தப் பரிசோதனையில் ஸ்கிரீனிங்கை இணைத்துக்கொள்வதில் இருந்து, ஜெஸ்ஸி தனது இசை வாழ்க்கையை விட்டுவிட்டதாக வெளிப்படுத்துகிறார்.

ஹார்ட் எஃப்எம்மின் காலை உணவு நிகழ்ச்சியில் தோன்றிய அவர், அமண்டா ஹோல்டன் மற்றும் ஜேமி தீக்ஸ்டன் ஆகியோரிடம் கூறினார்: ‘பாருங்கள், இசையை நான் ஒருபோதும் சொல்ல மாட்டேன், ஆனால் என்னைப் பொறுத்தவரை, என் பெண்கள்தான் எனது முக்கிய கவனம்.

‘நான் உங்களுடன் நேர்மையாக இருப்பேன், எனக்கு நேரமில்லை, உண்மையில் எனக்கு இல்லை. அவர்கள் எனது முழு இதயம் மற்றும் ஆன்மா மற்றும் எனது முக்கிய கவனம், நான் அவர்களுக்காக தொடர்ந்து வாதிட விரும்புகிறேன், மேலும் இந்த ஹீல் ப்ரிக் சோதனையை மாற்றி அவர்களை வலிமையாக்க விரும்புகிறேன், அதுதான் எனது முக்கிய கவனம்.

ஏனெனில் இது அவர்களின் எதிர்காலத்தை தீர்மானிக்கும். தற்போது எனது முக்கிய கவனம் இதில் உள்ளது.

அவர் முன்பு டெய்லி மெயிலில் இரட்டைக் குழந்தைகளைப் பராமரிப்பதை உணர்ச்சிகரமான ரோலர் கோஸ்டர் என்று விவரித்தார், சில நாட்கள் ‘உண்மையில் குப்பை’ மற்றும் மற்றவை சற்று இலகுவானவை.

தானும் முன்னாள் கூட்டாளியான சியோனும் தங்கள் குழந்தைகளை இப்படிக் கவனித்துக்கொள்வார்கள் என்று எதிர்பார்க்கவில்லை என்றும், அவர்களின் மருத்துவத் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்வது அன்றாடப் போராட்டம் என்றும் ஜெஸ்ஸி விளக்கினார்.

தன் குழந்தைகள் ஒவ்வொரு நாளும் சகித்துக்கொள்ள வேண்டிய மருத்துவ நடைமுறைகள், அவர்கள் அழும்போதும் கத்தும்போதும் அவர்களை காயப்படுத்துவதைப் போல அவளை எப்படி உணரவைக்கிறது என்பதை விவரித்தார்.

சனிக்கிழமையன்று சிறுமிகளின் சிறப்பு உணவு நாற்காலிகளைப் பார்த்தபோது அவர் கண்ணீர் விட்டதாக ஜெஸி வெளிப்படுத்திய பின்னர் இதயத்தைத் தூண்டும் புதுப்பிப்பு வருகிறது.

‘ஒவ்வொரு நாளும் மிகவும் நிரம்பியுள்ளது – நான் அதைப் பற்றி பேச முடியும், ஆனால் நீங்கள் அதைப் பார்க்காவிட்டால், அது எவ்வளவு தீவிரமானது என்பதை என்னால் விளக்க முடியாது,’ என்று ஜெஸி டெய்லி மெயிலிடம் கூறினார்.

‘என்னிடம் நிறைய மருத்துவ விஷயங்கள் உள்ளன, நான் இன்னும் மிகவும் சிரமப்படுகிறேன், நான் உங்களிடம் நேர்மையாக இருப்பேன். இது என் வாழ்க்கையின் ஒரு பகுதியாக இருக்கும் என்று நான் ஒருபோதும் நினைக்கவில்லை, அது கடினம்.

‘அவர்கள் மிகவும் சிறியவர்கள், அவர்களுக்கு நல்லது என்று எனக்குத் தெரிந்த விஷயங்களை நான் செய்ய வேண்டும், ஆனால் அந்த நேரத்தில், அவர்கள் அழுது கத்தும்போது, ​​நான் அவர்களை காயப்படுத்துவது போல் உணர்கிறேன், நான் அதைச் செய்ய வேண்டும் என்று வெறுக்கிறேன். நான் அவர்களுக்கு தாயாக இருக்க விரும்புகிறேன்.

ஜெஸ்ஸியிடம் தனது இரட்டை மகள்களுடன் கழித்த ஒரு சிறப்பு நாள் பற்றி கேட்டபோது, ​​உணர்ச்சிவசப்பட்டு எந்த நாளும் ஒரே மாதிரியாக இருக்காது என்பதால் விவரிக்க இயலாது என்று கூறினார்.

அவர் மேலும் கூறினார், ‘பகலில் என் வாழ்க்கையை எப்படி விளக்குவது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை, ஏனென்றால் சில நேரங்களில் அது உண்மையில் பைத்தியமாக இருக்கும், மற்ற நேரங்களில், அவரது நோயறிதலைப் பற்றி நான் மறக்க வேண்டிய அவசியமில்லை, ஆனால் அது போன்ற நாட்கள் உள்ளன. [that] அவை இலகுவானவை மற்றும் அவை கனமானவை அல்ல.

‘பல அம்மாக்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள், இது இப்படித்தான் இருக்கும், அதனால்தான் ஒவ்வொரு நாளும் வரும்போது அதை எடுக்க வேண்டும். இது ஒரு ரோலர்கோஸ்டர்; இது ஒரு நிலையான பயணமாக இருக்கும் என்று நான் நினைக்கவில்லை.

ஓஷன் அண்ட் ஸ்டோரி இரண்டு வயதுக்கு மேல் வாழாமல் போகலாம் என்ற சோகமான முன்னறிவிப்பையும் அவர் உரையாற்றினார்.

ஜெஸ்ஸி தனது குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்வதுடன், SMA1 (சீயோனுடன் பார்த்தது) திரைக்கு நிலையான ஹீல் ப்ரிக் சோதனையை விரிவுபடுத்துவதற்காக NHS க்கான பிரச்சாரத்தில் தற்போது கடினமாக உழைக்கிறார்.

அவரது கிரேட் கம்பெனி போட்காஸ்டில் ஜேமி லாங்கிடம் பேசிய ஜெஸ்ஸி, தற்போது சிகிச்சை பெற்று வருவதால், தனது குழந்தைகள் தடைகளை கடப்பார்கள் என்று நம்புவதாக கூறினார்.

“எனவே ஸ்பைனல் தசைச் சிதைவு என்பது தசைகளை வீணடிக்கும் நோயாகும், எனவே நம் உடலில் இருக்கும் மரபணுக்கள் அவர்களிடம் இல்லை,” என்று அவர் கூறினார்.

அவர்களின் தசைகள் இப்போது மோசமடைந்து பயனற்றதாகி வருகின்றன, நீங்கள் அவர்களுக்கு சரியான நேரத்தில் சிகிச்சை அளிக்காவிட்டால், இறுதியில் அனைத்து தசைகளும் இறந்துவிடும், இது சுவாசம், விழுங்குதல், எல்லாவற்றையும் பாதிக்கிறது. மேலும் அவர்கள் இரண்டு வயதுக்கு முன்பே இறந்துவிடுவார்கள்.

‘அது சரியில்லை, ஆனால் அது தான், நான் அதை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும், இப்போது இந்த சூழ்நிலையிலிருந்து வெளியேற முயற்சிக்கவும்… மேலும் என் பெண்கள் வலிமையான, மிகவும் நெகிழ்ச்சியான குழந்தைகள், அவர்கள் எல்லா தடைகளையும் சமாளிப்பார்கள் என்று நான் நம்புகிறேன்.’